Opowieść o Dziewczynce z Zespołem Williamsa

Wpisy

  • wtorek, 03 września 2013
    • Wpis bez tytułu

      Wakacje się skończyły i nastał kolejny rok szkolny:) Bardzo dużo się wydarzyło od mojej ostatniej wizyty tutaj...za co bardzo przepraszam.

      Maja otrzymała orzeczenie na 5 lat, bez większych problemów. Pierwszy raz podczas komisji trafił nam się lekarz, który na hasło Zespół Williamsa zareagował - "przecież jej to nie przejdze"... niestety na więcej niż 5 lat wydać orzecznia nie mógł..

      Od września Maja nie idzie jeszcze do szkoły - odroczenie obowiązku szkolnego wydane i zaakceptowane.

      W lipcu pojechałyśmy na wytęskniony turnus do Muszyny, organizowany przez aCentrum i Fundację Przyjaciel. Cudowne miejsce, wspaniali ludzie, doskonała organizacja:) Dużo zajęć, które otwierają Maję na wszystko:) zajęcia muzyczne, logopeda, terapia ręki, rehabilitacja, WRU:), dogoterapia i wiele jeszcze innych wspaniałych zajęć:) Kochani Maja wróciła zmęczona ale jaka szczęśliwa. Spotkała swoich długo wyczekiwanych przyjaciół, swoje ukochane ciocie terapeutki i nie tylko - pozdrawiamy Madzię, Agnieszkę, Monikę, Danusię (a nawet dwie Danusie:) i cała resztę naszej ekipy:)a było nas sporo:)

      Po powrocie Maja troszeczkę odchorowała ogrom emocji - bez antybiotyku się nie obyło:( ale jak zawsze, dała radę:)

      W poniedziałek 02.09 byłyśmy u immunologa...troszkę mnie podłamał, dużo badań musimy nadrobić...ale są szanse na to, że będzie lepiej. Może będzie chorowała znacznie mniej...oby:)

      Ściskam i do przeczytania:)

       

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (2) Pokaż komentarze do wpisu „”
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      mamazw
      Czas publikacji:
      wtorek, 03 września 2013 16:34
  • czwartek, 21 lutego 2013
    • Wpis bez tytułu

      Szkoła, nauka, zdrowie, nietolerancja, brak zrozumienia, zazdrość i zawiść...czy ten świat nie mógłby się opierać na miłości i zrozumieniu? tak ciężko jest mi się odnaleźć w otaczającej nas rzeczywistości.

      W naszym mieście jest wspaniała szkoła specjalna, w której Maja czuje się jak w domu. Jednak dostać się do niej...to nie prosta sprawa:(  Chciałabym aby Maja trafiła w ręce ludzi, którzy kochają to co robią, kochają dzieci i wiedzą jak ważne jest każde słowo i każdy gest. Staram się nie tracić zimnej krwi, nie poddawać się pomimo tego, że "specjaliści" uważają mnie za nic nie rozumiejącą, głupią babę. 

      Kończy się również ważność orzeczenia o niepełnosprawności...i co - kolejna dziura w systemie...marzec będzie bez świadczenia i bez ubezpieczenia, ale kogo to obchodzi:(Maja choruje bardzo:( ale w marcu już nie będzie mogła, bo nie przyjmie nas żaden lekarz...na prywatnego również nie będzie...brak świadczenia:( i jak tu żyć?

      Staram się żeby mój kochany Elf nie widział mojej rozpaczy, ale wiem, że jej empatyczne serducho czuje wszystko z daleka. 

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      mamazw
      Czas publikacji:
      czwartek, 21 lutego 2013 17:55
  • poniedziałek, 07 stycznia 2013
    • 2013

      Święta, święta i po świętach...Przez kolejno następujące po sobie infekcje, Maja nie spotkała Mikołaja twarzą w twarz, bardzo nad tym ubolewała:( ale za to jakie jej prezenty zostawił:) Marzenia się spełniają:)

      Wrócił temat infekcji, wirusów, kataru i strasznego kaszlu:( W zeszłym roku słyszałam, że to normalne gdy dziecko zaczyna chodzić do przedszkola i że to minie...jednak nic się z czasem nie zmieniało:( Okazuje się, że zmiany nie nastąpią:( Maja nie posiada Ig(A)...tym samym muszę się przyzwyczaić do ciągłego chorowania Mai i do krzywych spojrzeń pań w przedszkolu. Smutne:(

      Tylko jej uśmiech rozpromienia mi ten smutek:)

       Maja

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      Autor(ka):
      mamazw
      Czas publikacji:
      poniedziałek, 07 stycznia 2013 15:45
  • niedziela, 23 grudnia 2012
  • czwartek, 13 grudnia 2012
    • Wpis bez tytułu

      13.12.2012r. o godz. 12:00 Maja oddała swe dolne jedynki w ręce wujka Rafała z OLDENTu:) mleczaków brak a stałe już są widoczne:) Dzięki pomocy cudownej cioci Moniki Maja zniosła zabieg wyrywania w miarę dobrze...całe miasto nie słyszało jej krzyków:)

      Jestem z niej bardzo dumna!!! a ona jest szczęśliwa, że w nocy Wróżka przyniesie jej dwa prezenty:P, bo oddała aż dwa zęby.

      Całkiem udany dzień:)

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      mamazw
      Czas publikacji:
      czwartek, 13 grudnia 2012 17:50
  • poniedziałek, 10 grudnia 2012
    • Zima:)

      Nastała piękna, mroźna zima:) mróz przyjemnie szczypie w policzki, a śnieg cudownie trzeszczy pod butami. Brak mi tylko promieni słonecznych, choć mam nadzieję, że szybko nadejdą również promienne dni:)

      Niestety nie mamy możliwości cieszyć się zabawą na śniegu, lepieniem bałwana czy zjeżdżaniem na sankach z górki...już od tygodnia Maja siedzi chora w domu i tylko przez okno podziwia radość innych dzieci:( Kaszel nie daje jej spokojnie spać:(

      A tu za chwilę Mikołaj w przedszkolu i bal i prezenty... bez Mai. Do tego stomatolog ją wzywa na rwanie zębów, bo nowe już stoją w kolejce, a u miejsca brak:( Na szczęście mamy najlepszy gabinet stomatologiczny w mieście i cudownie perfekcyjnych specjalistów:) Dlatego się nie boimy:)

      Taki melancholijny nastrój mnie złapał...

       

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      mamazw
      Czas publikacji:
      poniedziałek, 10 grudnia 2012 19:12
  • wtorek, 20 listopada 2012
    • Dziękuje:)

      podziękowania od Mai
       
      Z całego serca dziękuje wszystkim, którzy pomogli Mai 
      przesyłając 1% swojego podatku:) 
      Dzięki zebranym pieniążkom Maja będzie mogła jechac na letni 
      turnus rehabilitacyjny i przez kilka miesięcy uczestniczyć w pełnej 
      rehabilitacji, której tak bardzo potrzebuje. 
      Jeszcze raz DZIĘKUJE!!!!:):*

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      Autor(ka):
      mamazw
      Czas publikacji:
      wtorek, 20 listopada 2012 14:23
  • niedziela, 23 września 2012
    • Kilka faktów

      Maja Alicja Kruczek urodziła się 26.01.2006r:) dostała 9 pkt w skali Apgar za niskie napięcie mięśniowe. Od początku rozwijała się znacznie wolniej od równieśników. Gdy miała 3 miesiące dowiedziałam się,że Maja ma wade serca - zwężenie zastawki tętnicy płucnej w stanie do cewnikowania na już:( Tragednia!!! zwłaszcza gdy na rękach trzyma się 5 kg maleństwo. Trafiłyśmy na oddział kardiologiczny w Warszawie, gdzie usłyszałam, że trzeba czekać - wyniki są złe ale jeszcze nie tragiczne,więc czekamy. Od tego dnia stałyśmy się częstymi gośćmi oddziału dziennego na Litewskiej. Gdy Maja skończyła 15 miesięcy (samodzielnie jeszcze nie chodziła) jej lekarz kardiolog zauważył, że Maja bardzo przypomina mu dziewczynkę z podręcznika poruszającego tematy chorób rzadkich...oczywiście bardzo się zdenerwowałam,że ktoś wpiera mojej cudownej dziewczynce jakąś chorobę. 

      Przecież ona jest zdrowa tylko rozwija się w swoim tempie.

      Okazało się,że nie miałam racji...w 18 miesiacu życia Mai dostałam do ręki coś, co wówczas odebrałam jako WYROK...ZESPÓŁ WILLIAMSA... bardzo rzadka choroba ogólnoustrojowa dotykająca przede wszystkim układ krążenia, nerki, wzrok, uzębienie, słuch oraz zaburzenia metaboliczne. Brak elastyny w komórkach pogarsza tylko sprawę:(

      Zachowanie dzieci z Zespołem Williamsa (ZW)

      • Nadaktywne
      • Z ograniczonm czasem koncentracji
      • Towarzyskie & otwarte
      • Przyjacielskie wobec dorosłych
      • Wyjątkowo niespokojne
      • Nadmierne zainteresowane jednym przedmiotem / tematem
      • Nadwrażliwe na dźwięki
      • Obawiają się wysokości / nierównych powierzchni

       Dzieci z ZW są często opisywane jako mające niespokojną osobowość. Nadmiernie martwią się o siebie i innych. Cechą wspólną są problemy z toaletą i snem. Wiele z nich jest również nadwrażliwych na róznorodne chałasy, takie jak głośny huk, oklaski czy śmiech. Gdy słyszą lub przewidują te dźwięki stają się spięte i przestraszone.

      Bardzo dużo informacji znalazłam na stronie http://oszw.w.interia.pl

      Maja jest pod stałą opieką specjalistów:
      • genetyk,
      • kardiolog - zwężenie zastawki tętnicy płucnej,
      • neurolog - obniżone napięcie mięśniowe,
      • metabolik - wysoki wapń, niski poziom witaminy D3,
      • gastroenterolog - stany zapalne jelit, żołądka, dwunastnicy i przełyku,
      • psycholog,
      • logopeda.

      Problemów natury zdrowotnej nie brakuje, a nawet można stwierdzić,ze przybywa z dnia na dzień:(

       

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      Autor(ka):
      mamazw
      Czas publikacji:
      niedziela, 23 września 2012 15:58
  • środa, 12 września 2012
    • Początek:)

       

      Już od dawna chciałam Wam przybliżyć świat mojego największego Skarbu - Mai.

      Pojawiła się w moim życiu pewnego zimnego, śnieżnego dnia o godzinie 10:00:) Był to najcudowniejszy dzień w moim życiu:) Maja urodziła się maleńka - jak Calineczka:)2050 i 50 cm.

       Ten dzień stał się moim/naszym Początkiem")

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      Autor(ka):
      mamazw
      Czas publikacji:
      środa, 12 września 2012 16:30